Zaczęło się od tego, że przestałam widzieć tablicę w drugiej klasie liceum w Bydgoszczy. Okulistka przy ulicy Gdańskiej wypisała pierwsze okulary, potem drugie, potem trzecie. Za czwartym razem powiedziałam jej wprost: coś jest nie tak, to nie jest zwykła wada. Usłyszałam, że to pewnie kwestia wzrostu, organizm się jeszcze zmienia. Nie dawałam za wygraną, aż w końcu dostałam skierowanie do szpitala na Świętych Rafała. Po serii badań okazało się, że mam wadę siatkówki. Miałam wtedy szesnaście lat i pierwszy raz usłyszałam nazwę, której jeszcze nie rozumiałam.
Dwa lata później doszło coś nowego. Na studniówce zakręciło mi się w głowie w szpilkach, pomyślałam, że to nerwy albo za mało jadłam tego dnia. Ale potem zaczęło się powtarzać. Na trzeźwo, na płasko, bez powodu. Diagnoza brzmiała: zaburzenia równowagi. Z roku na rok zwykłe rzeczy stawały się trudne — wniesienie zakupów po schodach, gotowanie obiadu, czytanie książki, a nawet zwykła rozmowa, bo zaczęłam się zacinać na słowach. Upadałam często. Pamiętam dzień na Dworcu Głównym w Poznaniu, kiedy jechałam już z balkonikiem — winda była zepsuta, więc wjechałam na schody ruchome. Balkonik zaklinował się między stopniami, a ja poleciałam do przodu, twarzą w metalowe listwy.
Miałam dwadzieścia jeden lat, kiedy badanie DNA w klinice genetycznej pokazało nazwę choroby: SCA7. Rdzeniowo-móżdżkowy zanik, postępujący, prowadzący do ślepoty i utraty mowy. Lekarka mówiła coś jeszcze, ale ja słyszałam tylko szum, jakby ktoś włączył stary telewizor bez sygnału. Tego dnia skreśliłam wszystko naraz — studia, własne mieszkanie, kogoś, kto by mnie kochał, dzieci. Płakałam codziennie, czasem po prostu siedząc na podłodze w przedpokoju, bo nie miałam siły dojść do łóżka. Żałoba, jaką wtedy przeżywałam, nie była po kimś. Była po mnie samej, po tej wersji mnie, która miała żyć inaczej.
Zmieniło się, kiedy neurolog z kliniki przy Marszałkowskiej zaproponował lek, który jeszcze wtedy był dostępny tylko w ograniczonym programie. Powiedział uczciwie: to nie wyleczy, ale może zatrzymać postęp choroby. Przez kilka miesięcy nic. Potem zauważyłam, że przełykam zupę bez krztuszenia się, że słowa wychodzą wyraźniej. Kiedy zobaczyłam, że stan się stabilizuje, ośmieliłam się znowu marzyć. Zapisałam się na listę Towarzystwa Budownictwa Społecznego, założyłam profil na aplikacji randkowej. Odrzucano mnie dużo — ktoś przesuwał w lewo, gdy tylko widział zdjęcie z wózkiem w tle. Wiedziałam, że trzeba czekać. Randkowanie jest trudne nawet dla zdrowych ludzi, a co dopiero dla kogoś na wózku.
Wtedy pojawił się profil Tomka. W opisie napisał, że jest wrażliwy i troskliwy — przesunęłam w prawo. Zaczęliśmy pisać i prawie od razu powiedziałam mu, że jeżdżę na wózku. Obraził się, ale nie dlatego, że miał z tym problem — pomyślał, że sobie z niego żartuję, że robię sobie jaja z osób niepełnosprawnych. Musiałam tłumaczyć, że mówię poważnie, wysłałam mu zdjęcie. Umówiliśmy się na kolację do knajpy na Nowym Świecie. Przyszedł w za dużym swetrze, wyraźnie odświeżonym na tę okazję, i patrzył mi prosto w oczy przez cały wieczór, jakby się bał, że jak odwróci wzrok, to coś przegapi. Był dokładnie taki, jakiego chciałam — i to mnie przytłoczyło. Nie byłam przyzwyczajona, żeby ktoś tak bardzo się starał.
Napisałam do koleżanki z liceum, Agaty, że to się nie uda, że za dużo, że trzeba to ściąć w zarodku. Odpisała: on chyba naprawdę tego chce, daj mu szansę, zanim zatrzaśniesz drzwi. Miała rację. Umówiliśmy się drugi raz. Podwiózł mnie pod same drzwi restauracji, żebym nie musiała jechać z parkingu po nierównym chodniku. Nie prosiłam go o to. Sam wiedział.
Minęło jedenaście lat. Mieszkamy razem w bloku na Ursynowie, w mieszkaniu z windy prosto do wózka, bo je specjalnie pod to przystosowaliśmy. Choroba nie zniknęła — mówię teraz wolniej, czasem trzeba powtórzyć zdanie, wzrok słabnie z każdym rokiem. Ale w zeszłym tygodniu Tomek wrócił z pracy z kopertą z urzędu stanu cywilnego na Puławskiej. Położył ją na stole obok kubka po herbacie, którego jeszcze nie zdążył umyć, i powiedział, że złożył wniosek o termin ślubu na wiosnę. Nie zapytał, czy się zgadzam na zasadę — zapytał tylko, czy wolę kwiecień czy maj. Wzięłam kopertę do ręki, otworzyłam ją przy kuchennym stole, i pierwszy raz od dawna czytałam coś bez trudu, bo litery były duże, urzędowe, wyraźne. Powiedziałam: kwiecień. On postawił przy mnie drugi kubek herbaty i usiadł obok, jakby to była najzwyklejsza rzecz na świecie.
